Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Filmpremiere: „Nicht allein sein!“
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 18. September 2020 15:36
BAG SELBSTHILFE und Kindernetzwerk bringen beeindruckende Filmdokumentation ins Kino, die vier chronisch erkrankte junge Menschen und ihren Umgang mit den schweren psychischen Belastungen der Erkrankungen zeigt.
Vortrag über genetische Aortenerkrankungen
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 01. September 2020 13:44
Frau Dr. Roser, die einigen aus der Marfan-Sprechstunde in Stuttgart bekannt ist, referiert über genetische Aortenerkrankungen. Dabei erklärt sie anschaulich, welche Risiken es gibt, und wie die optimale Behandlung sein kann.
Reha beim Marfan-Syndrom
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 01. September 2020 13:36
Eine Fülle von Information bringt unser neuer Beitrag auf dem YouTube.Kanal der Marfan Hilfe. Christian Wollf, stellvertretender Geschäftsführer der Deutschen Rentenversicherung Berlin-Brandenburg, erklärt die Aufgaben der Rentenversicherung und den Weg zu einer Reha-Maßnahme.
Gewonnen! NRW Selbsthilfe-Preis
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. August 2020 13:40
Beim diesjährigen NRW Selbsthilfe-Preis der Krankenkassen wurde die Marfan Hilfe Landesgruppe NRW ausgezeichnet. Darüber freuen wir uns sehr. Kriterien für die Preisverleihung waren die Kreativität, die Öffentlichkeitswirksamkeit sowie die Stärkung und Anerkennung des Ehrenamtes.
Die Idee der Marfi-Figur, die nicht nur als Kuscheltier zum Mutmacher wird, sondern bald auch mit einer eigenen Geschichte aufwarten kann, war eine wunderbare und offenbar überzeugende Idee.
Jugendliche und junge Erwachsene online
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 06. August 2020 15:31
Am 29.07.2020 fand das erste Online-Treffen über die Plattform Zoom für Jugendliche und junge Erwachsenen mit Marfan-Syndrom statt. Da es in diesem Jahr aufgrund der Corona-Pandemie nicht möglich war, sich persönlich zu treffen, war es umso schöner sich zumindest virtuell (wieder) zu sehen oder neu kennen zu lernen. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde gab es einige Spiele, um sich in der Gruppe besser kennen zu lernen.
Jugendliche und junge Erwachsene aufgepasst!
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 28. Juli 2020 15:23
Online-Treffen über Zoom für junge Leute
Habt ihr Lust, andere junge Leute kennen zu lernen und euch auszutauschen? Leider konnten wir unseren Gesprächskreis beim Marfantag und unser Jugend-Seminar in diesem Jahr nicht anbieten, aufgrund der Corona-Pandemie. Umso mehr freuen wir uns, dass wir uns nun online „treffen“ können. Daher laden wir euch ganz herzlich zu einem Online-Treffen über Zoom ein.
Dieses findet am Mittwoch, den 29.07.2020 um 19 Uhr statt.
E3 International Summit
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 27. Juli 2020 15:32
E3 International Summit der Marfan Foundation und Vascern (https://whova.com/web/marfa_202007/): Es handelt sich um eine Konferenz mit vielen Vorträgen zu verschiedenen Marfan-Themen. Es ist zwar auf Englisch, aber vielleicht kann es trotzdem für manche Mitglieder interessant sein. Einige Vorträge gibt es wohl auch auf Deutsch.
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