Mitmachen und helfen!

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 25. August 2021 17:40

• Haben Sie eine Situation besonders gut gemeistert?
• Hatten Sie eine tolle Idee um ein Problem zu lösen?
• Haben Sie etwas erlebt, was Sie uns erzählen möchten?
• Haben Sie gute Erfahrungen in bestimmten Sportarten gemacht?

Sicher hat jeder Mensch schon schwierige Situationen auf ungewohnte Art gelöst, das Bett selbstgebaut (bitte mit Anleitung), die Küche höhergesetzt, eine Methode gefunden, keine Medikamente mehr zu vergessen, Fitness mit viel Spaß verbunden, usw. Lassen Sie uns alle an Ihren Erfolgen, Lösungen und Tipps teilhaben! Wir möchten eine Broschüre mit Tipps und Geschichten aus den unterschiedlichsten Rubriken zusammenstellen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.

Bitte senden Sie Texte und Fotos an kontakt (ät) marfan.de, wir melden uns dann bei Ihnen.

Dankeschön!

Elektronische Patientenakte

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 17. März 2021 16:47

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat Informationen zu elektronischen Patientenakte veröffentlicht:

https://www.bag-selbsthilfe.de/informationsportal-selbsthilfe-aktive/selbsthilfe-digital/digitales-gesundheitswesen/elektronische-patientenakte/

Seminar Kardiologie mit Dr. Huntgeburth

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 16. März 2021 13:55

Wir freuen uns auf einen Vortrag von Dr. Huntgeburth, der Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates ist. Es wird um kardiologische Themen gehen, und im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen.

Mitglieder werden per Mail eingeladen, wenn die Mail-Adresse vorliegt. Andere Interessierte wenden sich bitte an das Vereinsbüro. Wir freuen uns auf die Veranstaltung, die am 23. März 2021 um 20 Uhr als Zoom-Seminar stattfindet.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Video zum Marfan-Syndrom

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 15. März 2021 12:27

Die Landesschau Rheinland-Pfalz hat ein Video veröffentlicht und der Marfan Hilfe erlaubt, darauf hinzuweisen:

https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/persoenlich/ina-wailersbacher-leidet-am-marfan-sydrom-100.html

Arbeitsschutz Corona

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 27. Januar 2021 14:27

Unser Dachverband BAGS gibt bekannt:

Zur Corona-Arbeitsschutzverordnung hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales den Text der Verordnung sowie FAQs und weiterführende Informationen veröffentlicht: https://www.bmas.de/DE/Schwerpunkte/Informationen-Corona/Fragen-und-Antworten/Fragen-und-Antworten-ASVO/faq-corona-asvo.html

BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.

Aktuelle Fragen zu Corona

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 26. Januar 2021 15:06

Unser Dachverband ACHSE teilt mit:

Liebe Mitgliedsorganisationen, verehrte Damen und Herren,
da es viele von Ihnen, als pflegende Angehörige bewegt, wie sich die Priorisierung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen darstellt, möchte ich Sie auf eine digitale Veranstaltung am kommenden Samstag aufmerksam machen.

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