Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Nach der Diagnosestellung ist die Versorgung von Menschen mit Marfan-Syndrom ein weiteres großes Thema. Obwohl das Marfan-Syndrom mit bundesweit ca. 12.000 Betroffenen unter den seltenen Erkrankungen schon eher zu den häufigeren zählt, ist eine angemessene Versorgung nicht flächendeckend zu haben. Patienten müssen teilweise größere Wegstrecken in Kauf nehmen, um den Arzt / die Ärztin ihres Vertrauens zu erreichen.

Die Fachkompetenz zum Thema Marfan wird in multidisziplinär arbeitenden Kliniken gebündelt. Oft sind es Universitätskliniken, die spezielle "Marfan-Sprechstunden" anbieten. Die Marfan Hilfe empfiehlt sowohl niedergelassene Fachärzte als auch die Marfan-Sprechstunden in das persönliche Versorgungsnetzwerk einzubinden. Im Idealfall kommt es hier zu einer Zusammenarbeit. Unser Gesundheitssystem stützt diese Versorgung durch die Regelungen des § 116b des Sozialgesetzbuches V, bzw. die ambulante spezialärztliche Vorsorgung (ASV).

Wenn Sie Fragen haben, dann wenden Sie sich bitte an unser Vereinsbüro.

Auf besondere Themen gehen wir in den weiteren Rubriken ein.