Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Gesprächskreis LDS
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 29. Oktober 2025 22:36
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,
immer wieder wurden wir gefragt: „Gibt es eigentlich auch Gesprächsrunden für LDS-Betroffene?“ Unsere Antwort ist jetzt: Ja – und zwar ab sofort! 🎉
Wir (Alexander Klug, Linda Winkler und Katja Dyszlewski) haben uns als Ansprechpartner:innen für Fragen und Themen rund um LDS gefunden – und möchten Euch herzlich zum ersten Online-Gesprächskreis einladen:
Einladung zum ersten Onlinetreffen für Saarland/Rheinland-Pfalz
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 29. Oktober 2025 22:27
Liebe Mitglieder und Interessierte,
es freut uns sehr Ihnen mitzuteilen, dass wir eine regionale Ansprechpartnerin für die Region Saarland/Rheinland-Pfalz gefunden haben.
Nadine Berresheim wird nun Ansprechpartnerin für diese Region sein.
Wir haben das erste Treffen für Samstag, den 15.11.2025 um 19 Uhr per Teams geplant.
In offener und wertschätzender Runde können sie sich kennenlernen, Erfahrungen austauschen und gemeinsam überlegen, welche Themen und Bedürfnisse in der Gruppe aufgegriffen werden sollen.
Bitte melden Sie sich für das erste Treffen gerne unter
Wir hoffen, dass viele von Ihnen Zeit und Lust haben!
Onlinetreffen Niedersachsen
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:27
Liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe,
Caro und ich möchten euch herzlich zu unserem nächsten Onlinetreffen am 12.11.2025 um 19:00 Uhr einladen.
Wir freuen uns auf eine gemeinsame Stunde voller Austausch, gegenseitiger Unterstützung und netter Gespräche in vertrauter Runde.
Den Link erhaltet ihr unter
Wir freuen uns auf euch!
Liebe Grüße
Caro & Tanja
Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. Dezember 2024 15:44
Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.
Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein!
So könnt ihr teilnehmen:
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 02. Dezember 2024 21:42
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:16
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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