Anonyme Online-Studie ConnectPain

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41

Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité

Guten Tag,

wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.

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Online Gesprächskreise starten

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Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:16

Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.

Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.

In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.

Bitte melden Sie sich hierzu unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. an. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

Umfrage zur Marfan-Sprechstunde

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Zuletzt aktualisiert: Samstag, 13. Juli 2024 10:38

Liebe Mitglieder,

wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:

Den Marfan-Sprechstunden

Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.

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Einsteigerseminar 2024 - ausgebucht!

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Zuletzt aktualisiert: Samstag, 03. August 2024 10:02

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns, dieses Jahr ein Einsteigerseminar anbieten zu können. Es richtet sich an alle Mitglieder, die sich erst wenig mit der Krankheit beschäftigt haben.

Es wird vom 27. – 29.9.24 in Münster stattfinden.

Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch und zu informativen Vorträgen.

Interesse? Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Es gibt aber eine Warteliste für ggf. freiwerdende Plätze.

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Studie Beckenboden

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 18. Juni 2024 22:30

Liebe Mitglieder*innen,

Christina Weiß, Studentin an der Medizinischen Universität Wien, sucht im Rahmen ihrer Diplomarbeit Marfanbetroffene, die an ihrer Studie teilnehmen möchten.

"Ziel der Studie ist, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken, da Beckenbodenschwäche eine Thematik ist, die die Lebensqualität enorm einschränken kann und die kaum im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom besprochen wird"

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Teenieseminar 2024 "Marfan to Go" - ausgebucht!

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Zuletzt aktualisiert: Samstag, 13. Juli 2024 10:44

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns, dieses Jahr ein Teenieseminar anbieten zu können. Es richtet sich an Teenies zwischen 12 und 17 Jahren mit ihren Familien.

Es wird vom 20.09.-22.09.24 auf Hof Iding in Bad Fallingbostel stattfinden.

Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.

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