Zudem war genug Zeit und Raum, um sich zu verschiedenen Themen auszutauschen. Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen teilten ihre Gedanken und Erfahrungen zu den Themen Sport, Familienplanung, Operationen u.v.m.

Alle Teilnehmer bewerteten den Online-Austausch als sehr positiv und wünschten sich, auch zukünftig Online-Treffen zu veranstalten. Online-Treffen werden von nun an in regelmäßigen Abständen alle 2 Monate, immer am letzten Mittwoch im Monat angeboten. Jedes Treffen wird ein bestimmtes Thema haben, das im Mittelpunkt stehen wird. Die Termine und Themen für 2020 sind wie folgt:

• 30.09.2020 um 19 Uhr: Familie/Freunde/Bekannte/Beruf/Schule: Wie gehe ich mit dem Thema Marfan um? Wem erzähle ich was zu welchem Zeitpunkt?
• 25.11.2020 um 19 Uhr: Sport und Alltagstipps: Welche Sportarten eignen sich bei Marfan-Syndrom? Welche Tipps haben wir für andere Betroffene, die uns den Alltag erleichtern können?

Einladungen für die Online-Treffen werden rechtzeitig vorher verschickt. Wer Interesse hat, an diesen Treffen teilzunehmen, kann aber gerne eine E-Mail an  jugend(ät)marfan.de schreiben und wird dann informiert, sobald man sich für die Online-Treffen registrieren kann.