Liebe Patient:innen, liebe Angehörige, liebe Studierende und Interessierte,

zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 laden wir Sie hiermit herzlich ein an unserer Online Informationsveranstaltung „Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen“ Am 25. Februar 2023 von 10:00 – 11:35 Uhr teilzunehmen. Die online Informationsveranstaltung ist für Patient:innen mit seltener / unklarer Diagnose, Angehörige, Studierende und Interessierte

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von Patient:innen mit seltener oder unklarer Diagnose zu verbessern. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir Informationen aus verschiedenen Bereichen der Versorgung zu psychischer und körperlicher Belastung, bestehenden Hilfsangeboten, sowie Forschung auf dem Gebiet der (psycho-) sozialen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Verfügung stellen. Fragen können von unseren Rednern online beantwortet werden.

Wir hoffen, mit der Themenauswahl und dem Diskussionsangebot auf Ihr Interesse zu stoßen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und den Austausch mit Ihnen!

Die Teilnahme ist kostenlos und es ist keine Anmeldung notwendig. Zur Informationsveranstaltung gelangen Sie über den folgenden Link:

www.uke.de/tag-der-seltenen-erkrankungen

Hier finden Sie den Flyer

Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,

„Selten sind viele!“ unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.

Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den
erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.

Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg

Download Flyer

Erster Ratgeber zur seltenen Bindegewebserkrankung EDS | Von Diagnosefindung bis zu Therapieoptionen | Mit EDS leben lernen | Begleitmaterial, Videos | Expert*innen-Interviews
Mit diesem Ratgeber möchte Karina Sturm genau den Menschen helfen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer Schmerzen sind. Der vorliegende Ratgeber führt durch den Dschungel der Diagnosefindung: bei wem finde ich welche Hilfe? Auf was muss ich als mündige*r Patient*in achten, wenn ich mich auf Gespräche mit Expert*innen vorbereite? Was kommt nach der Diagnose? Wie gehe ich mit einem fortschreitenden Verlauf um, wie versorge ich mich selbst, um die Lebensqualität zu erhalten?

Im Zusammenhang mit der derzeitig eingeschränkten Verfügbarkeit von Fiebersäften für Kinder mit den Wirkstoffen Paracetamol und Ibuprofen hat das BfArM umfangreiche Recherchen und Prüfungen durchgeführt, die im Ergebnis, neben dem Rückzug eines Marktteilnehmers auch auf eine Verteilproblematik schließen lassen. Ein Lieferabriss ist nach Kenntnis des BfArM zu keinem Zeitpunkt eingetreten