Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Im Oktober feiern wir 30 Jahre Marfan-Selbsthilfe. Unser Team hat sich etwas einfallen lassen:
Neben einem bunten Informationsprogramm beim virtuellen Marfantag am 30. Oktober gibt es auch für die Jüngsten eine schöne Überraschung, vorausgesetzt Sie haben Ihr Kind als Familienmitglied angemeldet. Wenn nicht, bitte schnell nachholen. Ihre Mail-Adresse benötigen wir allerdings auch.
Wir freuen uns über die Förderung durch die Aktion Mensch!
Wir gratulieren unserem überaus kreativen NRW-Team zum erneuten Gewinn des Selbsthilfepreises der Stadt Essen. Mit ihrem Engagement für Kinder mit Marfan-Syndrom haben sie die Jury überzeugt. Das Kinderbuch "Marfi macht Mut", das in Zusammenarbeit mit der Kinderbuch-Autorin Regina Nagel entstand, wurde prämiert. Viele Familien mit kleinen Kindern konnten bereits mit dem Buch versorgt werden.
Wir freuen uns mit dem erfolgreichen Team, das auf diese Weise auch Motivation für alle anderen Aktiven der Marfan-Selbsthilfe mit sich bringt.
Das habt ihr sehr gut gemacht! /vo
Wir freuen uns, dass unsere Website https://loeys-dietz.de für die Themen des Loeys-Dietz-Syndroms nun online sind. Neben Informationen zur Krankheit gibt es auch Lebensgeschichten von Betroffenen (die gern ergänzt werden dürfen).
Nachrichten, Termine und aktuelle Hinweise entsprechen denen der Marfan-Website.
Wir bedanken uns für die Förderung unseres Projektes bei der DAK, die das Projekt im Rahmen der bundesweiten Selbsthilfeförderung unterstützt hat. /vo
Unser Dachverband BAGS informiert:
In der Vergangenheit hat der GBA immer wieder pandemiebedingte Sonderregelungen geschaffen, um unnötige Patientenkontakte und damit Infektionsrisiken zu vermeiden. Viele dieser Regelungen hat er nunmehr verlängert, soweit sie nicht ohnehin an das Vorliegen einer epidemischen Lage nationaler Tragweite geknüpft waren (in diesem Fall derzeit Festlegung bis zum 25. November durch den Deutschen Bundestag).
Unser Dachverband BAGS informiert:
Die Corona- Impfverordnung wurde nunmehr im Bundesanzeiger veröffentlicht und ist damit ab heute in Kraft. Insoweit sind nunmehr auch Auffrischungsimpfungen vom Anspruch auf Schutzimpfung gegen Covid- 19 umfasst:
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