Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. bietet Seminare und Arbeitsgruppen für unterschiedliche Zielgruppen an. Bei den Veranstaltungen handelt es sich in den meisten Fällen um Wochenendveranstaltungen, bei denen eine rechtzeitige Anmeldung erforderlich ist. Bei Seminaren mit Übernachtung ist auch die Verpflegung in der Seminargebühr enthalten. Die Seminare werden bundesweit angeboten. Hinweise zu Tagesveranstaltungen unserer Landes- und Regionalgruppen finden Sie im Terminkalender.
Nicht alle aufgeführten Seminare werden jährlich durchgeführt. Wir orientieren uns hier am Bedarf und den Möglichkeiten.
Aktuelle Veranstaltungen finden Sie in unserem Terminkalender.
Berichte zu vergangenen Veranstaltungen finden Sie hier beim Titel des Seminars.
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Der Marfantag findet einmal jährlich an wechselnden Orten statt und gibt unseren Aktiven (und denen, die es werden wollen) Gelegenheit für Austausch und Fortbildung. Angeboten werden Vorträge, Workshops und Gesprächskreise. Je nach Interesse und Nützlichkeit für die ehrenamtliche Arbeit können die Angebote individuell zusammengestellt werden. Wir wünschen uns eine aktive Teilnahme an den Angeboten.
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Die Veranstaltung für Fortbildung und Austausch unter den aktiven Mitgliedern findet traditionell im Herbst statt. Unsere Aktiven halten die Verbindung zu unseren Mitgliedern vor Ort, daher liegt das Hauptaugenmerk auf den Regionalsprecher:innen. Auch Aktive, die andere Aufgaben im Verein erfüllen, sind eingeladen. Gemeinsam können so zum Beispiel neue Projektideen entwickelt werden oder schwierige Arbeitssituationen diskutiert werden.
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Das Seminar für Jugendliche und junge Erwachsene (16 - 26 Jahre) gibt Einblicke in das Leben mit dem Marfan-Syndrom und widmet sich den Themen, die diese Altersgruppe bewegt. Das Seminar findet nach Möglichkeit jährlich statt. Der Ort der Veranstaltung wechselt.
Anmeldeformulare und das Programm finden Sie auf der Hauptseite.
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Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien treffen sich für ein Wochenende um sich kennen zu lernen und von einander zu lernen. Neben Spaß und Spiel kommt auch der Informationsgehalt nicht zu kurz. Die Gruppengröße ist beschränkt, damit jeder die Chance hat mit jedem zu sprechen. Für die Kinder von 4 bis 12 Jahren ist das Wochenende ein besonderes Erlebnis, wie die Erfahrung zeigt. Auch Geschwisterkinder sind herzlich eingeladen.
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Frauen mit Marfan-Syndrom sind in vielen Fällen einer mehrfachen Belastung ausgesetzt. Sie sorgen sich einerseits um ihre Erkrankung, andererseits sind möglicherweise weitere Betroffene in der Familie, die ihre Aufmerksamkeit benötigen. Frauen müssen unterschiedlichen Rollen gerecht werden (Beruf, Ehe, Kinder, Haushalt ...). In unseren Frauenseminaren wird diesem Umstand Rechnung getragen. Neben Informationen zu typischen Frauenthemen ist der Erfahrungsaustausch die wichtigste Komponente dieser Veranstaltung. Und selbstverständlich haben wir auch gemeinsam viel Spaß.