Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. bietet Seminare und Arbeitsgruppen für unterschiedliche Zielgruppen an. Bei den Veranstaltungen handelt es sich in den meisten Fällen um Wochenendveranstaltungen, bei denen eine rechtzeitige Anmeldung erforderlich ist. Bei Seminaren mit Übernachtung ist auch die Verpflegung in der Seminargebühr enthalten. Die Seminare werden bundesweit angeboten. Hinweise zu Tagesveranstaltungen unserer Landes- und Regionalgruppen finden Sie im Terminkalender.
Nicht alle aufgeführten Seminare werden jährlich durchgeführt. Wir orientieren uns hier am Bedarf und den Möglichkeiten.
Aktuelle Veranstaltungen finden Sie in unserem Terminkalender.
Berichte zu vergangenen Veranstaltungen finden Sie hier beim Titel des Seminars.
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Frauen mit Marfan-Syndrom sind in vielen Fällen einer mehrfachen Belastung ausgesetzt. Sie sorgen sich einerseits um ihre Erkrankung, andererseits sind möglicherweise weitere Betroffene in der Familie, die ihre Aufmerksamkeit benötigen. Frauen müssen unterschiedlichen Rollen gerecht werden (Beruf, Ehe, Kinder, Haushalt ...). In unseren Frauenseminaren wird diesem Umstand Rechnung getragen. Neben Informationen zu typischen Frauenthemen ist der Erfahrungsaustausch die wichtigste Komponente dieser Veranstaltung. Und selbstverständlich haben wir auch gemeinsam viel Spaß.
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In diesem Seminar kommen die Aktiven der Marfan Hilfe zusammen, die das Außenbild des Vereins gestalten. Sie beschäftigen sich mit dem Layout der Vereinszeitung, den Internetseiten der Marfan Hilfe, den Plakaten, Postkarten, Tassen, Roll-Ups, Flyern und anderen Druckwerken. Dabei entwickelt sich das Außenbild des Vereins kontinuierlich weiter, allerdings ist hier auch ein hoher Abstimmungsbedarf nötig.
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Einige unserer Seminare und Arbeitsgruppen finden in unreglmäßigen Abständen statt. Dazu gehören Themenbezogene Zusammenkünfte wie unser Reha-Seminar oder die Arbeitskreise z.B. für die Öffentlichkeitsarbeit.
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Das Seminar für alle Mitglieder, die sich erst wenig mit der Krankheit beschäftigt haben. Ein Wochenende lang treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch und zu informativen Vorträgen.
Interesse? Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Es gibt aber oft eine Warteliste für ggf. freiwerdende Plätze.
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Tag der offenen Tür
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
in der Martinstr. 29b in Olpe