Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Online-Studie der Universität zu Köln zum Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen
Wertschätzung zu erfahren, ohne sich verstellen zu müssen, ist für die meisten Menschen ein wichtiger Aspekt des Arbeitslebens. Wie sieht dabei die Realität von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen (chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen) aus? Unter welchen Voraussetzungen fühlen sie sich als authentische, wertgeschätzte Mitglieder eines Arbeitsteams?
Gemeinsam mit den europäischen Marfan-Organisationen aus dem MEN-Netzwerk haben wir das Kinderheft "Bakoumba" übersetzt. Es soll Kindern mit Marfan-Syndrom einen leichten Zugang zum Thema Marfan ermöglichen und gleichzeitig Mut machen. Das Originalheft stammt aus Frankreich und wurde von Karina und mir für die Marfan Hilfe übersetzt. Unsere Mitglieder mit kleinen Kindern werden das Heft in den nächsten Wochen per Post ins Haus bekommen. Alle anderen können das Heft anfordern, indem sie einen frankierten A4 Umschlag mit 1,55 € Porto an unser Vereinsbüro senden.
Dann erfahren Sie auch, ob der große, dünne Bakoumba, der eine Brille trägt und oft müde ist, am Ende vielleicht doch König der Savanne werden kann.
Viel Spaß! Marina Vogler
Unser YouTube-Kanal hat einen Neuzugang.
Wir werden im Laufe der kommenden Monate eine Reihe von Video-Clips vom Marfantag und anderen Gelegenheiten veröffentlichen. Für heute bedanken wir uns bei Frau Dr. Roser (Stuttgart) für ihren Einsatz am Marfantag. Sie beschäftigt sich hier mit dem Thema „Marfan und Sport - Was muss man wissen?“.
Hier geht es los: Marfan YouTube
Wenn Sie selbst Fragen haben, dann schreiben Sie uns. Wir werden versuchen, auch dafür eine Antwort zu finden.
Umfrage zur Zukunft der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Liebe Mitglieder und Nichtmitglieder, jetzt sind Sie gefragt! Wir sind wir auf der Suche nach neuen Wegen, die unserer Selbsthilfeorganisation das (Über-) Leben leichter machen. Wir haben derzeit mit mehreren Problemen zu kämpfen:
Wie soll die Zukunft der Marfan Hilfe aussehen? Wir würden uns freuen, wenn Sie uns 5-10 Minuten Ihrer Zeit schenken und an unserer Umfrage teilnehmen. Die Umfrage besteht aus 30 Fragen, die hauptsächlich aus geschlossenen Fragen besteht, bei der Sie eine oder mehrere Antworten aussuchen können. Zum anderen haben Sie auch mehrfach die Möglichkeit eine individuelle Antwort zu geben. Fragen, die mit einem Sternchen versehen sind, sind Pflichtfelder. Gestalten Sie die Zukunft der Marfan Hilfe mit!
https://www.surveymonkey.de/r/qr_code/PN7WBJG
Wenn Sie noch Fragen zur Umfrage oder zur Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. haben, können Sie sich per Mail an kontakt (ät) marfan.de melden.
Wer hat ihn schon?
Zur Zeit touren die Marfis durchs Land und suchen sich ein Zuhause bei Kindern mit Marfan-Syndrom. Sie wollen eigentlich nur mit ihnen kuscheln, sie zum Lachen bringen, ihnen beistehen und Mut machen. Dass das hervorragend klappt, haben uns schon viele Kinder und Eltern bestätigt. Aber einige kleine Marfis hocken noch immer auf ihren Kartons und zappeln mächtig hin und her, denn auch sie wollen endlich ihre Familie finden.
Kinder mit Marfan-Syndrom, die bei der Marfan Hilfe bekannt sind, bekommen den Marfi automatisch. Das gilt natürlich auch für die Geschwister-Kinder. Als Eltern sollten Sie vielleicht prüfen, ob Sie Ihr Kind angemeldet haben. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir Marfi-Post bekommen. Dabei ist es egal, ob es Briefe, Zeichnungen oder Fotos sind. Lassen Sie einfach alle an der Freude teilhaben!
Wir freuen uns sehr, dass das Projekt unserer Landesgruppe NRW / Regiogruppe Ruhrgebiet so positiv aufgenommen wird. Allen kleinen Marfi-Besitzern wünschen wir viel Freude mit dem neuen Kuschel-Marfi!
/vo
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