Bei Verdacht auf ein Loeys-Dietz-Syndrom, Marfan-Syndrom oder Ehlers-Danlos-Syndrom sollten die vorhandenen Spezial-Sprechstunden aufgesucht werden. Sie finden sich an Universitätskliniken und Zentren für seltene Erkrankungen. Eine Liste von Sprechstunden, die Marfan-Patient:innen betreuen, stellt die Marfan Hilfe unter https://www.marfan.de/images/stories/pdf/service/Marfan-Ambulanzen.pdf zur Verfügung. Dort werden auch LDS-Patient:innen betreut.
Obwohl die Krankheiten nicht heilbar sind, ist es in vielen Fällen möglich, Leben und Lebensqualität der Betroffenen zu schützen. Dazu dienen z.B. Medikamente, Operationen und ein angepasstes Verhalten. Letzteres bedeutet eine Einschränkung von körperlichen Belastungen wie Kontaktsport, Wettkampf, isometrische Übungen (z.B. Sit-Ups oder Gewichtheben) und das Vermeiden von Anstrengungen bis zur Erschöpfung.