Geboren wurde ich im Januar 1954, und – so der Bericht meiner Mutter – hatte gleich einige erkennbare gesundheitliche Handicaps: eine äußerst zarte Statur, Nabelbruch, Leistenbruch, Trichterbrust und starke Verformungen an beiden Füßen. Man bezeichnete den Zustand der Füße als Klumpfüße, die in den ersten Lebensjahren aufwändig und mit Erfolg operiert wurden. Allerdings waren bis ins vierte Lebensjahr hinein Beinschienen als stabilisierende Gehhilfen notwendig. Hinzu kamen orthopädische Schuhe, die ich schließlich als Sechzehnjähriger aussortierte, weil sie mir bei der Suche nach einer Freundin doch ziemlich im Wege standen.

Zurück zum Einschulungsalter: ich war weiterhin von zierlichem Körperbau und auch bis zum Ende meines Schulbesuchs der Kleinste in der Klasse. Diese Tatsache stand vermutlich einer frühzeitigen Marfan-Diagnose entgegen; hinzu kam sicher, dass das Marfan-Syndrom in der damaligen Zeit noch weniger als heute bekannt war und entsprechend selten diagnostiziert wurde. Bereits in der zweiten Klasse wurde auffällig, dass auch mein Sehvermögen erheblich beeinträchtigt war. Das wurde deutlich, als ich eine Mathematikarbeit fehlerlos löste, nur hatte sie so leider nicht an der Tafel gestanden. Damit wurde ich frühzeitig zum ersten und einzigen Brillenträger in der Schulklasse, und das war damals durchaus makelbehaftet (Stichwort Brillenschlange).

Die Idee, dass ich möglicherweise ein Marfan-Patient sein könnte, gab es allerdings weiterhin nicht, da die behandelten Ärzte ihr Augenmerk stets nur auf die Symptome des eigenen Fachgebietes konzentrierten. Der Augenarzt sah nicht meine orthopädischen Probleme und der Orthopäde interessierte sich nicht für meine starke Kurzsichtigkeit.

Immerhin gelang es mir, mich in der rauen Welt der spielenden Kinder zu behaupten – ich konnte zwar nicht so schnell laufen wie andere und landete deshalb beim Indianerspielen vermutlich häufiger am Marterpfahl als meine Spielkameraden, aber immerhin mischte ich mit. Gleiches galt für das Fußballspielen. Brille und orthopädische Schuhe sind dabei nicht wirklich gute Wegbegleiter, aber ich war, zumindest im Straßenfußball, ein ganz passabler Verteidiger. Innerhalb des Klassenverbandes gelang es mir schließlich, trotz aller gesundheitlichen Handicaps Klassensprecher zu werden.

Als die berufliche Orientierung anstand, gab es eine schnelle Entscheidung: meine Eltern befanden, dass ich als zarter, kleiner Mensch (inzwischen waren meine dünnen Arme und Beine und die Spinnenfinger nicht mehr übersehbar) für körperliche Arbeit nicht infrage käme, was man sehr bedauerte, denn ich stamme aus einer handfesten Arbeiterfamilie. So führte mich mein Weg in den öffentlichen Dienst. Ich wurde Beamter.

In den Folgejahren trat meine gesundheitliche Befindlichkeit etwas in den Hintergrund. Es folgten die typischen Stationen eines normalen Lebenslaufs: Ausbildung, Heirat (wobei die Partnersuche durch meine inzwischen mit 50% festgelegte Gehbehinderung und meine geringe Körpergröße recht dornenreich war), beruflicher Aufstieg, drei Kinder (die keine erkennbaren Marfanmerkmale aufweisen, die ich aber leider auch nicht zu einer abklärenden Untersuchung überreden kann), und schließlich, auch das gehört ja heute leider zum typischen Lebenslauf, eine Scheidung.

Im Jahre 1998 stellte ich fest, dass ich kurzatmig wurde. Körperliche Anstrengungen wie Treppensteigen fielen mir schwer und selbst die kleinste Aktivität führte zu Atemnot und Schweißausbrüchen, die ich als durchaus bedrohlich empfand. Ich schrieb dies zunächst meiner Birkenpollenallergie zu, ging aber schließlich doch zum Arzt. Dessen erste Diagnose „verdeckter Herzinfarkt" wurde vom Kardiologen nach einer Katheteruntersuchung korrigiert. Ich hatte im Aortenbereich eine Aortenerweiterung von neun cm Durchmesser mit der Folge, dass die Herzklappe nicht mehr ausreichend funktionierte. Zum ersten Mal fiel der Begriff Marfan. Damit bekam „der Feind in mir" nach 44 Lebensjahren erstmals einen Namen.

Die unausweichliche Operation fand im August 1998 statt. Ich will im Zusammenhang mit diesem Eingriff nichts beschönigen – jeder, der vor einer solchen OP steht, wird zum Grenzgänger, und ich gestehe gern, dass ich mich sehr klein gefühlt habe, als ich in die Klinik einrückte. Dort hatte es schon zuvor ein klärendes Gespräch gegeben, und es ergaben sich zwei günstige Faktoren: ich hatte nie zuvor geraucht, und ich hatte kein Problem mit Diabetes. „Ausgezeichnete Rahmenbedingungen" hieß es damals von ärztlicher Seite. Um es kurz zu machen: das OP-vorbereitende Formular, mit dem ich über die Risiken des Eingriffs vertraut gemacht werden sollte, habe ich ungelesen unterschrieben, denn der Eingriff war alternativlos – ich hätte, so die Ärzte, das Ende des Jahres 1998 nicht mehr erlebt. Die Operation verlief komplikationslos. Es wurden das betroffene Stück der Aorta und die Herzklappe selbst ersetzt. Am Folgetag wurde ich aus dem künstlichen Koma zurückgeholt, die Umstellung von der künstlichen Beatmung auf eigenes Atmen klappte gut und am gleichen Nachmittag wurde ich trotz diverser Kabel und Schläuche, die noch an mir hingen, zu einem kurzen Verlassen des Bettes genötigt.

Einen Tag später kam ich von der Intensivstation in die normale Pflegeabteilung, elf Tage später wurde ich in eine dreiwöchige Kur entlassen und im direkten Anschluss war ich wieder arbeitsfähig. Zwei Jahre später wurde ich Leiter des größten Bezirksamtes meiner Stadt und hatte seit dem Eingriff bis heute keine Fehlzeiten. In der Klinik ist im Übrigen das entfernte Stück der Aorta untersucht worden – danach stand endgültig fest, dass ich ein Marfan-Patient bin. Dass dieses Syndrom mich weiterhin im Griff behält, ist mir bewusst. Mein linkes Auge ist inzwischen mehrfach gelasert worden und die Gehbehinderung wird allmählich stärker. Immerhin ist der Kardiologe mit mir zufrieden.

Diese kleine Schilderung macht sicher deutlich, wie vielschichtig das Marfan-Syndrom ist. Es war zuvor in meiner Familie nicht vertreten und ich habe es offensichtlich auch nicht weitervererbt. Es sind bei mir typische Merkmale vorhanden, aber es fehlt das auffällige Längenwachstum. Im Gegenteil, mit 1,67m liege ich eher im sehr unterdurchschnittlichen Größenbereich, ebenso wie meine Eltern. Auch die Einschätzung, wonach Marfan unerkannt und unbehandelt in der Regel noch vor dem dreißigsten Lebensjahr zum Tode führt, hat sich bei mir glücklicherweise nicht bestätigt. Allerdings befand ich mich zum Zeitpunkt der OP nach Einschätzung der behandelnden Ärzte bereits deutlich in der Nachspielzeit.

Mein Beispiel mag aber auch Mut machen – es ist möglich, mit Marfan alt zu werden und es ist auch eine gute berufliche Entwicklung möglich. Für eine funktionierende Partnerschaft ist Marfan allerdings ein sehr störender Faktor.......