Das Nachschlagewerk für Patient:innen, Betreuende und Ärzt:innen ist im Springer-Medizinverlag erschienen und fasst in verständlicher Sprache zusammen, was man aktuell über die Krankheit weiß. Durch die bundesweite Selbsthilfeförderung der DAK konnte das Projekt umgesetzt und gewährleistet werden, dass alle Mitglieder der Marfan Hilfe mit einem Exemplar versorgt werden konnten. Andere Interessierte erhalten das Buch im Buchhandel (ISBN-Nr. 978-3-662-53258-4).

Wissenschaftler:innem aus Deutschland, USA, Kanada und Luxemburg haben gemeinsam mit Vertreter:innen der Selbsthilfe ein Werk zusammengestellt, dass viele theoretische und praktische Aspekte der Krankheit beleuchten. Sie reichen von der Genetik über verschiedene Formen von Herzklappenoperationen bis hin zu der Frage, welchen Sport man betreiben kann, oder wie man ein betroffenes Kind an das Thema heranführen kann.