Am 13.09.08 hat in Hamburg der 12. Deutsche Marfantag stattgefunden. Unterstützt wurde die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. dabei vom Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf (UKE), mit dem man auf eine langjährige und erfolgreiche Zusammenarbeit zurückblicken kann.

Die etwa 130 Besucher konnten zahlreiche Vorträge anhören, zu denen Referenten aus dem gesamten Bundesgebiet angereist waren.

Die Themenvielfalt bildete das weite Spektrum der unterschiedlichen Symptome beim Marfan-Syndrom ab: Operationstechniken bei Herzoperationen, Beiträge zu typischen orthopädischen Problemen an Fuß und Wirbelsäule sowie anderes mehr. Interessierte konnten sich über die neue Marfan-Sprechstunde nach § 116 SGB V am UKE oder über die aktuelle Entwicklung bei der medikamentösen Therapie informieren. Ganz neu sind auch die Herausforderungen, die sich durch die erfreuliche Entwicklung ergeben, dass Menschen mit dem Marfan-Syndrom bei guter Behandlung eine nahezu normale Lebenserwartung haben. In den Fokus rücken nun zunehmend die speziellen Entwicklungen beim Alterungsprozeß von Betroffenen.

Hinzu kamen noch Workshops und Gesprächskreise, in denen sich die Betroffenen im kleineren Kreis informieren und austauschen konnten. Sie behandelten Themenkreise wie das Marfan-Syndrom bei Kindern, die Vorbereitung auf Operationen oder einen speziellen Workshop für Jugendliche zum Thema „Umgang mit Gewalt“. Trotz der teilweise schwierigen und belastenden Themen wurde die Stimmung übereinstimmend als offen und positiv empfunden. Hilfreich war in diesem Zusammenhang neben den freundlichen Räumlichkeiten auf dem Krankenhausgelände sicherlich auch das im letzten Jahr eingeführte erweiterte Begleitprogramm mit gemeinsamer Unterbringung der Teilnehmer.

Im kommenden Jahr wird die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Betroffene, Ärzte und andere Interessierte am 26.09.09 zum Deutschen Marfantag in Heidelberg begrüßen.