Es gibt gute Neuigkeiten! In Sachsen wurden zwei Kliniken zur Behandlung des Marfan-Syndroms nach Paragraph 116 b des Sozialgesetzbuches V zugelassen. Dabei handelt es sich um das Herzzentrum Leipzig und die Klinik Dresden-Neustadt. Uns sind damit neben Homburg, Lübeck und Hamburg nunmehr also fünf dieser Zentren bekannt und wir wissen, dass sich weitere Kliniken in anderen Bundesländern ebenso um eine Benennung für das Marfan-Syndrom bemühen. Über die weiteren Entwicklungen werden wir sie alle gern weiterhin informieren.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. setzt sich seit mehr als zehn Jahren für eine interdisziplinäre Betreuung von Menschen mit Marfan-Syndrom an qualifizierten Zentren ein. Die Regelungen des Paragraphen 116 b bringen u.a. eine Qualitätssicherung mit sich, denn eine Klinik wird nur dann benannt, wenn sie mindestens 50 Patienten vorweisen kann. Ein Reisen der Marfan-Patienten von Pontius zu Pilatus kann so hoffentlich künftig unterbleiben.  

/vo