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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Studienzusammenfassung

Die Augenklinik Sulzbach am Knappschaftsklinikum Saar, die hochkreuz Augenklinik Bonn, die Augenarztpraxis Dr. Kulus, Bonn, und die Augenklinik Dardenne führen aktuell eine Nachbeobachtungsstudie von Marfan-Patient:innen durch, die eine Linsenoperation im Kindesalter aufgrund einer Linsenluxation erhielten. Der Titel der Studie lautet „Langzeitverlauf nach Linsenoperation von Marfan-Patienten“.

Hintergrund

In dieser Studie möchten wir den Langzeitverlauf von Marfan-Patient:innen untersuchen, bei denen im Kindesalter eine dislozierte natürliche Linse entfernt und durch Implantation einer Kunstlinse ersetzt wurde. Dabei sollen die verschiedenen Techniken zur Befestigung dieser Kunstlinsen auf Beständigkeit, Sehergebnisse, Brillenstärke und Langzeit-Komplikationen untersucht werden.

Wer kann teilnehmen und zu welchem Zeitpunkt?

Marfan-Patient:innen, die in den letzten 25 Jahren eine Linsenoperation im Kindesalter aufgrund einer Linsenluxation erhielten und die Operation an folgenden Kliniken durchgeführt wurde:

  • Augenklinik Sulzbach
  • hochkreuz Augenklinik
  • Augenklinik Dardenne

Eine Teilnahme an der Studie ist voraussichtlich bis Ende 2024 möglich.

Was passiert bei einer Studienteilnahme?

Es wird eine Nachuntersuchung in einem der unten genannten Studienzentren durchgeführt. Die Untersuchung beinhalt eine normale augenärztliche Begutachtung.

Welche Vorteile haben Sie als Betroffene:r?

Sie leisten einen wichtigen Beitrag zum wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn, wie Menschen mit Marfan-Syndrom und einer Linsenluxation optimal operativ versorgt werden können.

Datenschutz

Im Rahmen der Studienteilnahme erheben wir personen- und krankheitsbezogene Daten von Ihnen. Diese werden auf einem gesicherten Server gespeichert. Nur autorisierte Studienteammitglieder der Forschungsgruppe haben hierauf Zugriff. Eine ausführliche Datenschutzerklärung erhalten Sie vor Studienteilnahme.

Zentraler Ansprechpartner für Patientenanfragen

 

Studienzentrum der Augenklinik

Tel. 06897 574 3001

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Kontaktdaten der Studienzentren

 

1. Augenklinik Sulzbach, Knappschaftsklinikum Saar

Kontakt: An der Klinik 10, 66280 Sulzbach, Tel. 06897 574 1121

Verantwortlich: Eugen Reifschneider und Prof. Dr. med. Peter Szurman

 

2. Augenarztpraxis Dr. Kulus Bonn

Kontakt: Koblenzer Str. 49, 53173 Bonn, Tel. 0228 357420

Verantwortlich: Dr. med. Sven Kulus

 

3. hochkreuz Augenklinik Bonn

Kontakt: Godesberger Allee 90, 53175 Bonn, Tel. 0228 9379200

Verantwortlich: Erbil Türkdamar

4. Dardenne Augenklinik

Kontakt: Friedrich-Ebert-Str. 23-25, 53177 Bonn, Tel. 0228 8303120

Verantwortlich: Prof. Dr. med. Alireza Mirshahi

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