Seit dem 7. Februar 2019 ist die Marfan Hilfe assoziiertes Mitglied bei EURORDIS, einer europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. EURORDIS vereint zurzeit 837 Organisationen in 70 Ländern und vertritt damit die Bedürfnisse von ca. 4000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.

Ziel ist es, Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. EURORDIS repräsentiert ca. 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich bei Institutionen der EU für Programme ein, die die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien berücksichtigen. Der Einfluss auf Wissenschaft und Forschung ist wichtig, aber auch die Schulung und Information von Patienten und Patientenvertretern.

Weitere Infos unter  https://www.eurordis.org/de/

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