Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Neuerscheinung
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 05. März 2018 20:37
Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.
Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:
Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo
Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.
Versorgungskonzepte
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 09. August 2017 13:49
Versorgungskonzepte für Menschen mit seltenen Herzerkrankungen beschäftigen uns am Samstag, den 2. September 2017.
Seit 20 Jahren besteht die Marfan-Sprechstunde am Universitäten Herzzentrum in Hamburg-Eppendorf und die Reha-Maßnahme für Menschen mit Marfan-Syndrom an der Mühlenberg-Klinik in Malente startet 2018 in den fünften Durchgang. An der Entstehung dieser beiden Projekte hat sich die Marfan Hilfe intensiv beteiligt.
Wir freuen uns auf spannende Vorträge und eine lebhafte Diskussion.
Mut-mach-Herzen
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 26. Juli 2017 12:13
Am vergangenen Wochenende konnte die Regionalgruppe Ruhrgebiet bei den Straßenengeln fast 100 gehäkelte „Mut-mach-Herzen“ abholen. Vielen lieben Dank für eure tolle Unterstützung! Die Straßenengel häkeln, stricken und nähen für Menschen in Not.
Und auch von anderen Seiten erreichen Pakete mit wunderschönen Herzen den Briefkasten von Claudia. Mittlerweile sind mehr als 200 gespendete Herzen eingetroffen. Unser Dank geht an alle lieben SpenderInnen! Das hätte am Anfang des Projektes niemand für möglich gehalten. Mit Etikett und Anhänger gehen die Herzen demnächst als „Mutmacher“ auf die Reise.
Nachricht von der ACHSE
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. Juli 2017 17:42
Liebe Mitglieder,
Liebe Interessierte,
Sehr geehrte Damen und Herren,
im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender Cholangitis oder pulmonal-arterieller Hypertonie gesucht.
Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.
Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.
Ausführliche Informationen und Ansprechpartner finden Sie unter: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/peer_to_peer.php
Mut-mach-Herzen
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. Juli 2017 16:22
Wir bedanken uns hier mal zwischendurch bei den eifrigen Häklerinnen und Häklern, die auf den Aufruf der Regiogruppe Ruhrgebiet reagiert haben. Es konnten schon ein paar Mut-mach-Herzen und Dankeschön-Herzen verteilt werden. Vielen Dank, ihr nacht das klasse!
Ein paar Herzen haben auch unseren Vorstand und Beirat erreicht und konnten auf der Sitzung im Juni bewundert werden.
Vielen Dank!
Ein Herz für die Marfan Hilfe
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. Juli 2017 17:46
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine gemeinnützige Organisation. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht Menschen, die direkt oder indirekt vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffen sind, bestmöglich zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. Das Marfan-Syndrom ist eine lebensbedrohende Erkrankung von Herz, Hauptschlagader und anderen Körperregionen. Sie ist erblich und nicht heilbar.
Mit einem Glücksbringer möchten wir anderen Mut machen, sie motivieren und ein Gemeinschaftsgefühl erzeugen. Deshalb haben wir die Aktion „Ein ♥ für die Marfan Hilfe“ ins Leben gerufen. Das Häkel-Herz hat einen künstlichen Aortenbogen und wird von uns mit einem Schlüsselanhänger versehen.
Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe! Haben auch sie ein Herz für die Marfan Hilfe und häkeln sie ein Herz für uns!
Die Anleitung für das Herz finden Sie hier.
Für Fragen oder weiter Informationen wenden Sie sich bitte an
Das fertige Herz schicken Sie bitte an:
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Plöner Straße 19 a
23701 Eutin
Deutschland
Wir werden in regelmäßigen Abständen über die Aktion auf unserer Homepage www.marfan.de berichten. Wir wünschen Ihnen alles Liebe und danken Ihnen schon einmal für Ihre Unterstützung!
Herzliche Grüße
Claudia, Marina und die Häkeltruppe
UNSER FORUM
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. Juli 2017 17:45
Nun ist es geschafft! Unser Forum ist technisch wieder up-to-date und es kann weitergeschrieben werden unter http://www.marfan-hilfe.de. Einziges minimales Problem: Alle Nutzer müssen sich neu anmelden. Das geht aber sehr schnell: Anmelden, Namen eintragen, Passwort ausdenken, bestätigen, eine Mail öffnen, Bestätgungscode anklicken und schon kann es losgehen.
Wir wünschen euch viele neue Erkenntnisse und Kontakte im Forum!
Dann schreibt mal schön!
Das Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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