Nicht nur ich, sondern auch andere Familienmitglieder sind davon betroffen. Innerhalb der Familie reden wir zwar immer wieder über dieses Thema, aber ich war trotzdem lange Zeit auf der Suche nach einem noch besseren Weg mit der Krankheit umzugehen.

Kurz nach der Diagnose Loeys-Dietz-Syndrom trat ich bei der Marfan Hilfe ein. Anfangs hatte ich das Gefühl, dass ich immer etwas wie ein Außenseiter bleiben würde, weil ich eben nicht Marfan habe. Mit der Zeit gewöhnte ich mich jedoch daran, dass nicht immer alle der Themen auf mich zutreffen. Bei Gesprächen mit anderen Marfan-Betroffenen hörte ich auch raus, dass es selbst ihnen so gehen würde, da jeder ganz individuell betroffen ist.

Ich nahm an verschiedenen Seminaren teil und lernte viele Betroffene kennen. An den Seminaren gefiel mir, dass nicht nur medizinische Themen behandelt wurden, sondern auch zum Beispiel Teambuilding oder Ausflüge einen Anteil hatten. Besonders gut gefiel mir auch, dass ich 2013 die Chance bekam in der Schweiz an einem internationalen Marfan-Treffen teilzunehmen. Dass die Kommunikation auf englisch ablief, war zwar sehr herausfordernd, aber es war super spannend, Zürich und die Marfan-Betroffenen aus den verschiedenen Ländern kennenzulernen. Einen Abend nutzten wir dazu gemeinsam auszugehen und tanzten sogar später gemeinsam zu Liedern von Falco.

Mit der Zeit habe ich nun auch in der Marfan Hilfe immer mehr LDS-Betroffene kennengelernt, und ich finde es schön, dass das Loeys-Dietz-Syndrom innerhalb des Vereins immer mehr in den Fokus rückt. Zurzeit haben wir regelmäßigen Online-Austausch. Dieser Austausch gibt mir sehr viel, weil ich mich nicht so alleine mit meiner Krankheit fühle und merke, dass andere ganz ähnliche Erfahrungen in ihrem Leben gemacht haben wie ich. 

/ M. K.